NHS Digital resserre les règles pour le grattage des données GPDPR

NHS Digital a abandonné son projet de commencer à collecter des données sur les patients auprès de médecins généralistes en Angleterre le 1er septembre et mettre en place trois tests clés qui doivent être satisfaits avant que le processus puisse commencer, affirmant que des garanties plus strictes sont nécessaires pour protéger les données des patients.

Jo Churchill, ministre des Soins primaires et de la Promotion de la santé, a présenté les plans révisés dans une lettre aux médecins généralistes le lundi 19 juillet. Dans la lettre, elle a déclaré que les derniers changements apportés au service de données de médecine générale pour la planification et la recherche (GPDPR) donneraient aux patients plus de choix et la possibilité d’accepter ou de refuser le partage de données.

Le grattage des données avait déjà été repoussé de trois mois suite à un tollé général. Les militants de la protection de la vie privée et les experts en sécurité avaient soutenu que les plans tels qu’ils étaient posés posaient un risque inacceptable pour la sécurité des données des patients, et ont accusé NHS Digital de ne pas avoir informé adéquatement les gens de ses plans. ou expliquez clairement comment vous désinscrire.

Les trois tests sont les suivants :

• Que les patients ont la possibilité de refuser ou de partager leurs données de médecin généraliste avec NHS Digital, et que les données peuvent être correctement supprimées même si elles ont déjà été téléchargées.
• Qu’un environnement de recherche de confiance (TRE) est disponible où les chercheurs approuvés peuvent travailler en toute sécurité sur des données anonymisées dans un environnement sécurisé, offrant plus de protections et de confidentialité tout en permettant la collaboration entre les chercheurs.
• Qu’une campagne d’engagement et de communication a réussi à accroître la sensibilisation du public au programme, en expliquant comment les données sont utilisées, leurs choix et leurs droits.

NHS Digital a réitéré que l’objectif du plan de partage de données était de sauver plus de vies et d’améliorer les services fournis par le NHS. Par exemple, le ciblage réussi du programme de vaccination contre le Covid-19 sur les personnes les plus vulnérables et à risque de complications ou de décès dus au Covid doit beaucoup à l’utilisation des données des médecins généralistes. La prise en charge d’autres problèmes de santé tels que la cécité, le diabète et les troubles d’apprentissage a également été améliorée grâce à l’accès aux données des patients. Il aide également à éclairer la planification et la recherche dans l’ensemble des services de santé et permet aux fiducies locales de planifier les niveaux de dotation et de soins.

« Les données sur les patients sont vitales pour la planification et la recherche en matière de soins de santé. Il est utilisé pour développer des traitements contre le cancer, le diabète, le long Covid et les maladies cardiaques, et pour planifier la façon dont les services du NHS se remettent de Covid-19 », a déclaré Simon Bolton, PDG par intérim de NHS Digital.

« Cette recherche et cette planification sont aussi bonnes que les données sur lesquelles elles sont basées. Nous savons que nous devons emmener des personnes avec nous dans cette mission et cette décision démontre notre engagement absolu à le faire.

« Nous continuerons à travailler avec les patients, les cliniciens, les chercheurs et les organisations caritatives pour améliorer encore le programme en mettant au cœur le choix du patient, la confidentialité, la sécurité et la transparence », a-t-il ajouté.

NHS Digital continue d’insister sur le fait que la protection de la confidentialité et de la sécurité des données des patients a toujours été au cœur du programme, et a déclaré qu’il avait écouté les commentaires sur ses propositions précédentes et s’était engagé à travailler dans l’ensemble du secteur sur les éléments clés pour rendre le programme encore plus sûr et réduire le fardeau bureaucratique des médecins généralistes, dont beaucoup ont rapporté de manière anecdotique que leur personnel administratif était distrait et submergé par des demandes de retrait papier lorsque la nouvelle des plans s’est répandue pour la première fois.

La lettre affirmait également que les données des patients n’étaient pas et ne seraient jamais à vendre, et qu’elles ne seraient utilisées que “pour apporter des avantages clairs à la santé et aux soins, par des organisations qui ont une base légale et un besoin légitime d’utiliser les données”.

Le travail se poursuivra désormais pour développer le TRE proposé conformément aux meilleures pratiques, y compris des projets tels que OpenSAFELY et le service de recherche sécurisé de l’Office for National Statistics, ainsi que pour établir la confiance entre les patients et adapter le processus de retrait.