Plus d’un million de personnes se désengagent du partage de données du NHS

Une réaction publique contre NHS Digital Données de pratique générale pour la planification et la recherche Le plan de partage de données (GPDPR) a vu plus d’un million de personnes exercer leur droit de se retirer du programme en juin, et beaucoup d’autres sont susceptibles de suivre comme connaissance des propositions se propage.

Selon les chiffres du gouvernement obtenus par L’observateur, 107 249 personnes au total se sont désabonnées en mai, et ce chiffre est passé à 1 275 153 en juin après que le programme a commencé à attirer l’attention des médias grand public.

NHS Digital a reçu critiques substantielles de la part des experts en technologie, militants pour la protection de la vie privée, députés et médecins son incapacité à faire connaître et expliquer les avantages du programme GPDPR, qui a été officiellement lancé en mai.

Les données qu’il propose de recueillir auprès des médecins généralistes seront utilisées à des fins de planification des ressources et des soins, de recherche sur certains des plus grands tueurs du Royaume-Uni tels que le cancer et les maladies cardiaques, et Covid-19.

Cependant, le message qui a traversé le grand public n’a pas été celui d’un effort collectif pour améliorer les soins de santé pour tout le monde, mais plutôt celui du NHS qui récupère les données des personnes sans leur consentement et en abuse en les partageant avec des organisations du secteur privé.

À la lumière de cela, le régime GPDPR a été suspendu dans l’attente de révisions et l’introduction de garanties plus strictes en juillet, sans date ferme pour son introduction complète.

“Il y a naturellement eu une énorme réaction publique contre les plans du NHS visant à mettre les données des patients à la disposition des entreprises privées”, a déclaré Kingsley Hayes, responsable de la violation de données au cabinet d’avocats. Keller Lenkner France.

«Bien que ce projet soit en attente, nous ne savons pas encore si cela changera l’approche du NHS en matière de partage de données et de projets de recherche.

“Le NHS a déjà une histoire troublée en ce qui concerne la transparence des données et le consentement du public malgré les enquêtes menées par des gens comme l’ICO [Information Commissioner’s Office].

“Il semblerait que le grand public commence maintenant à mieux comprendre les risques d’un tel partage de données et il ne fait aucun doute que les taux d’adhésion continueront à baisser jusqu’à ce qu’il y ait une transparence complète et détaillée.”

Selon L’observateur, NHS Digital lancera très prochainement un «exercice d’écoute» et une consultation plus large sur les propositions du RGPD.

L’organisation a déclaré au journal que la qualité de la recherche médicale et de la planification qu’elle serait en mesure de mener grâce au programme de partage de données ne serait aussi bénéfique que les données le permettaient, il était donc important que les gens prennent une décision éclairée quant à savoir si ou de ne pas se retirer.

Un porte-parole du NHS Digital a déclaré: «Nous prenons notre responsabilité de protéger les données très au sérieux, et elles ne seront jamais utilisées que par des organisations qui ont une base légale et un besoin légitime de les utiliser au profit de la planification et de la recherche en matière de santé et de soins.

«Nous avons écouté les commentaires sur les propositions et continuerons de travailler avec les patients, les cliniciens, les chercheurs et les organisations caritatives pour informer de nouvelles garanties, réduire le fardeau bureaucratique des médecins généralistes et intensifier les communications pour les médecins généralistes et le public avant la mise en œuvre du programme.»