NHS Digital retarde les plans de collecte de données jusqu’en septembre

Citant un besoin de plus de temps pour informer les gens sur l’impact et la nécessité du projet proposé Données de pratique générale pour la planification et la recherche (GPDPR), NHS Digital a annoncé qu’il reporterait la collecte des données GP jusqu’au 1er septembre 2021.

Le retard à la programme controversé et très critiqué a été annoncée plus tôt aux Communes par Jo Churchill, ministre de la Santé publique, des Soins primaires et de la Prévention.

“Les données du patient appartiennent bien sûr au patient et nous sommes absolument déterminés à emmener les gens avec nous dans ce voyage”, a déclaré Churchill. «Nous avons donc décidé de poursuivre l’important programme, mais nous prendrons un peu plus de temps, car nous nous sommes entretenus avec les parties prenantes au cours des deux derniers jours. La date de mise en œuvre sera désormais le premier septembre, et nous profiterons de cette période pour parler aux patients, aux médecins, aux organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et à d’autres afin de renforcer le plan, de créer un environnement de recherche fiable et de garantir que les données sont accessibles en toute sécurité. »

NHS Digital a déclaré qu’il était clair que les données sauvaient des vies, et que cela avait été vu de première main au cours des derniers mois, car le succès du déploiement du vaccin Covid-19 au Royaume-Uni n’aurait pas pu être atteint sans l’utiliser pour assurer la l’ensemble de la population reçoit un vaccin, en donnant la priorité aux personnes âgées et cliniquement vulnérables.

Il a déclaré qu’une meilleure utilisation des ressources de données détenues par les médecins généralistes profiterait à des millions de personnes, améliorerait les soins et les normes de santé et aiderait à mieux comprendre et traiter certaines des maladies les plus graves telles que les maladies cardiaques, le diabète et le cancer.

« Les données sauvent des vies et ont un potentiel énorme pour améliorer rapidement les soins et les résultats, comme l’a montré la réponse à la pandémie de Covid-19 », a déclaré Simon Bolton, PDG de NHS Digital. « Le déploiement du vaccin n’aurait pas pu être réalisé sans une utilisation efficace des données pour garantir qu’il atteigne l’ensemble de la population.

« Nous sommes absolument déterminés à emmener des gens avec nous dans cette mission. Nous prenons très au sérieux notre responsabilité de protéger les données que nous détenons. Nous avons l’intention d’utiliser les deux prochains mois pour parler avec des patients, des médecins, des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et d’autres afin de renforcer encore le plan. »

NHS Digital a réitéré que le programme GPDPR remplacerait un système qui avait maintenant 10 ans et inadapté, et que le programme avait été développé avec des patients, des médecins et des experts en données, en confidentialité, en sécurité et en éthique.

Il a également déclaré qu’il s’était engagé, tout au long du processus, à être transparent avec les patients et le public sur la collecte et l’utilisation des données – un point qui de nombreux critiques du régime, qui comprennent des médecins en exercice, des avocats et même l’Association médicale britannique (BMA), contester.

Il a réaffirmé que toutes les données récupérées seront protégées et pseudonymisées pour s’assurer qu’aucun patient ne peut être identifié directement, et ne seront accessibles qu’aux organisations ayant un usage légitime et légal pour la planification et la recherche, sous réserve d’une surveillance indépendante, d’un examen minutieux et d’audits de données. .

« Mais il est important que les patients qui préfèrent ne pas partager leurs données à des fins de planification et de recherche aient toujours le droit de le faire via le Désactivation des données nationales et cela leur laissera plus de temps pour prendre cette décision », a déclaré NHS Digital.