Manque de communication sur le NHS GPDPR « étonnant »

La grande majorité des 55 millions de personnes en Angleterre dont les dossiers de GP seront partagés avec des tiers dans quelques semaines dans le cadre d’un nouveau NHS numérique Le programme n’est pas au courant du plan en raison d’un “manque total d’engagement” de NHS Digital, selon BCS, le Chartered Institute for IT.

Annoncé en mai 2021, le Données de pratique générale pour la planification et la recherche Le programme verra les données GP grattées fin juin 2021 et téléchargées dans une base de données – prétendument hautement sécurisée – à partir de laquelle les organismes ayant une base légale pour le faire pourront y accéder.

Les gens peuvent choisir de ne pas partager leurs données, mais le processus n’a pas été largement diffusé et peut être quelque peu onéreux pour les pratiques de médecins généralistes surchargées, ajoutant un autre fardeau de paperasse administrative au milieu d’une pandémie mondiale.

Le lac de données comprendra des données telles que les diagnostics, les symptômes, les observations, les résultats des tests, les médicaments, les allergies, les vaccinations, les références, les rappels et les rendez-vous.

Il comprendra également des informations sur la santé physique, mentale et sexuelle, des données sur le sexe, l’origine ethnique et l’orientation sexuelle, et des données sur le personnel qui a traité des patients. Cela a déjà été l’objet de critiques d’experts en protection de la vie privée.

BCS a déclaré que l’absence de campagne d’information publique ou de communication avec les patients pour expliquer comment leurs données seront utilisées « érodera la confiance du public et des professionnels dans les aspects numériques du service de santé ».

Philip Scott, président de la direction de la santé et des soins de BCS, a déclaré : « NHS Digital ne semble pas avoir tiré les leçons du fiasco de care.data. C’est bien intentionné et offre de grandes opportunités de faire progresser la recherche, mais le manque total d’engagement pour construire la confiance publique et professionnelle nécessaire est étonnant.

Bill Mitchell, directeur des politiques de BCS chez BCS, a ajouté : « L’utilisation éthique des données de santé profite à l’ensemble de la société – mais il est difficile de savoir précisément qui fait quoi avec ces données et le processus devrait être beaucoup plus facile à comprendre et plus visible. au grand public.

«En fait, la plupart des millions de personnes touchées ne seront pas au courant de ce qui se passe, même si nous tirerons tous des avantages de la recherche que NHS Digital facilite.

« Lorsque de nouvelles conditions générales sont introduites par les applications de messagerie, elles apparaissent au moins sur nos téléphones et nous permettent de les examiner, même si elles sont juridiquement complexes. Rien d’aussi direct ne s’est produit ici en termes de publicité et de campagne », a déclaré Mitchell.

Mitchell a exhorté NHS Digital à adopter de plus en plus l’ouverture et la transparence, et a appelé l’organisation à mettre en œuvre des «mécanismes robustes» pour que les gens vérifient et comprennent ce qui est fait exactement avec leurs données de santé, et mieux les informer des changements importants dans la façon dont et pourquoi les données peuvent être partagées.

Dans une déclaration à BCS, NHS Digital a déclaré: «Nous nous sommes engagés avec des médecins, des patients, des experts en données, en confidentialité et en éthique pour concevoir et construire un meilleur système de collecte de ces données. Les données ne seront utilisées qu’à des fins de planification et de recherche en matière de santé et de soins, par des organisations pouvant démontrer qu’elles disposent d’une base légale appropriée et d’un besoin légitime de les utiliser.