Nicola Byrne, la gardienne nationale des données du Royaume-Uni pour la santé et les services sociaux, a appelé à davantage de dialogue sur la NHS Digital GP Data pour la planification et la recherche (GPDPR) alors que les inquiétudes se propagent parmi le grand public au sujet de la sûreté et de la sécurité de leurs données médicales confidentielles.
Le programme verra toutes les données détenues par les médecins généralistes sur leurs patients en Angleterre grattées dans une base de données «pseudonymisée» à la fin du mois de juin 2021. Le magasin de données est destiné à être utilisé à des fins de planification des soins de santé et de recherche, et il peut être partagé avec des tiers parties telles que les instituts de recherche et les sociétés pharmaceutiques lorsqu’il existe une base légale pour le faire.
Dans un communiqué, Byrne a déclaré: «Je continue d’écouter et de parler avec des groupes de patients et le public pour éclairer mes discussions avec les dirigeants du système. Mon objectif est d’encourager les organisations impliquées à travailler ensemble pour expliquer suffisamment clairement au public comment les données seront utilisées et sécurisées, à la fois maintenant et à l’avenir.
«Comme le récemment créé 8e principe de Caldicott précise, il est important qu’il n’y ait pas de surprises pour le public quant à la manière dont les informations confidentielles les concernant sont utilisées.
Byrne a déclaré que les raisons du programme GPDPR étaient fondamentalement solides car il était « vital » que les données soient utilisées pour améliorer les normes de santé grâce à la planification et à la recherche. Les informations contenues dans les dossiers des médecins généralistes ont joué un rôle important à cet égard, a-t-elle ajouté, par exemple en donnant aux planificateurs du NHS les informations dont ils ont besoin pour cibler les services et les traitements pour les personnes vulnérables.
« La recherche sur les attitudes du public démontre que les patients et les utilisateurs de services sont favorables à l’utilisation des données sur la santé et les soins si certaines attentes sont satisfaites, notamment qu’elles offrent un avantage public, qu’il leur est clairement indiqué ce qui sera et ne sera pas fait avec les données. , et quels choix les gens ont sur son utilisation », a déclaré Byrne.
« Mon objectif est d’encourager les organisations impliquées à travailler ensemble pour expliquer suffisamment clairement au public comment les données seront utilisées et sécurisées, à la fois maintenant et à l’avenir. Il est important qu’il n’y ait pas de surprises pour le public quant à la manière dont les informations confidentielles les concernant sont utilisées.
Nicola Byrne, gardienne nationale des données pour la santé et les services sociaux
« Les gens veulent également savoir que de solides dispositifs de cybersécurité sont en place pour protéger les données confidentielles les concernant. Le bureau du National Data Guardian est impliqué depuis 2018 dans des discussions à l’échelle du système sur la façon dont la nouvelle collecte de données GP [system] peut répondre à ces attentes afin que la confiance soit maintenue », a-t-elle ajouté.
« Le nouveau système de collecte de données de médecine générale offre une opportunité de renforcer les garanties qui protègent les données des médecins généralistes et de surveiller étroitement leur utilisation pour la planification et la recherche bénéfiques pour la santé et les soins. »
Le rôle de gardien national des données pour la santé et les services sociaux a été initialement établi en 2014 et détenu jusqu’au début 2021 par Fiona Caldicott, qui décédé quelques semaines avant sa retraite prévue.
Au cours de son mandat, Caldicott a apporté une contribution importante à la cyber-politique du NHS, supervisant entre autres la publication en 2016 de une révision majeure de la gouvernance de l’information et de la sécurité des données qui a recommandé l’adoption de nouvelles normes basées sur les personnes, les processus et la technologie.
Byrne – qui a une formation en psychiatrie et continue d’exercer en tant que consultant à temps partiel – a été nommé à la suite d’un processus de nomination publique ouvert supervisé, entre autres, par le chef du NHSX, Matthew Gould.
