Le document de politique du NHSX se concentre sur les patients et le partage de données

NHSX a publié son Les données sauvent des vies document d’orientation, qui définit un plan de partage des données à travers le NHS et les services sociaux. Le document met l’accent sur les contrôles des patients pour leur permettre de choisir les données qu’ils souhaitent partager et examine le rôle des données anonymisées des patients par les chercheurs.

La stratégie repose sur un compte NHS qui identifie de manière unique un patient et fournit un point d’entrée unique aux cliniciens, aux patients et aux systèmes cliniques pour se connecter aux dossiers et données de santé.

Dans le document de politique, NHSX dit que Ben Goldacre, qui dirige l’examen des données de santé par le gouvernement, procédera à un examen rapide de l’utilisation plus efficace et plus sûre des données de santé pour la recherche. L’examen vise à rassembler des histoires du monde réel de la impact des données et comment elles peuvent être partagées et utilisées, et, inversement, l’impact lorsqu’elles ne sont pas partagées, ainsi que les obstacles courants à l’utilisation des données de santé pour la recherche et l’analyse.

Selon le document de politique, les données de santé devront être conservées en dehors des systèmes de dossiers électroniques des patients (DPE) et stockées, à la place, dans le cloud. « Les données peuvent alors être facilement accessible et mis à jourd par des systèmes tiers et NHS, plutôt que par des fournisseurs tiers », indique-t-il. « Les données seront contrôlées de manière à garantir un accès sécurisé et sécurisé, conformément aux principes de gouvernance de l’information. »

Pour les directeurs techniques et les architectes techniques, le document de politique traite de la nécessité d’un accès rapide aux informations nécessaires pour faire fonctionner efficacement les systèmes. Cela inclut une compréhension des données plus larges qui, selon le document de politique, sont nécessaires pour créer et acheter les bons systèmes.

Le document présente des plans visant à favoriser l’interopérabilité dans l’ensemble du système de santé et de soins en utilisant des normes ouvertes pour faciliter le partage des données de manière sûre et efficace. NHSX souligne également l’importance de directives claires en matière de cybersécurité pour s’assurer que les systèmes et les données qu’ils contiennent sont aussi sûrs que possible.

D’ici l’hiver 2021, le NHSX vise à s’entendre sur un architecture de données cible pour la santé et les services sociaux, décrivant comment et où les données seront stockées, partagées et envoyées.

Reconnaissant qu’il existe un grand nombre de systèmes hérités dans le NHS, dans le document de politique, le NHSX énonce ses ambitions de briser les barrières informatiques héritées. Il prévoit de cartographier la dette technique des systèmes nationaux et de hiérarchiser ce qui doit être traité et achevé dans le cadre des programmes de travail pertinents d’ici mars 2022.

“Nous voulons remodeler nos systèmes et plates-formes existants en services discrets plus petits en créant des plates-formes nationales qui peuvent se parler et travailler ensemble, et qui peuvent donc facilement être utilisées pour accéder et partager des données”, indique-t-il. « Cela évitera les retards de diagnostic, empêchera les tests de répéter inutilement et offrira aux gens le traitement et les soins dont ils ont besoin. »

Le document énumère un certain nombre d’objectifs liés à la collecte et à la réutilisation des données. Premièrement, toutes les données devront être validées au point d’entrée pour améliorer la qualité des données. Deuxièmement, il faut rendre les données détectables et troisièmement, s’assurer que les données ne sont pas dupliquées.

NHSX souhaite également que toutes les données cliniques soient stockées de manière accessible via des interfaces de programmation d’applications (API) publiées sur la passerelle API. Le NHSX indique également que les données doivent être signées numériquement à un niveau approprié.

Discutant du document de politique, Adam Steventon, directeur de l’analyse des données à la Health Foundation, a déclaré : « Nous accueillons très favorablement la stratégie de données. Les données de santé ont joué un rôle essentiel au cours de la dernière année – du suivi des épidémies de Covid-19 et du développement de traitements, à l’inscription des personnes pour leurs vaccins. Il est essentiel que l’utilisation des données soit accélérée si le NHS veut s’attaquer à l’arriéré de soins et relever les énormes défis de santé auxquels le pays est confronté.

«Il est particulièrement positif que le gouvernement se soit engagé à renforcer les capacités d’analyse et de science des données dans le NHS et à améliorer les données sur les soins sociaux. Pour s’assurer que le plein potentiel des données peut être réalisé, le gouvernement doit garantir la transparence sur la façon dont elles seront utilisées et les droits et options dont disposent les gens, ainsi que s’engager avec le public et les professionnels de la santé pour renforcer la confiance et montrer aux gens comment leurs données peut améliorer le NHS et sauver des vies.

Dans le document de politique, NHSX discute également d’un engagement envers l’open source et les technologies ouvertes. Il dit que d’ici la fin de 2021, « nous commencerons à rendre tous les nouveaux codes sources que nous produisons ou commandons ouverts et réutilisables et les publierons sous des licences appropriées pour encourager de nouvelles innovations (comme le MIT et OGLv3, aux côtés d’ensembles de données ouverts appropriés Les données)”.

S’agissant de l’objectif de NHSX de rendre le travail disponible en open source, Martin James, vice-président Europe, Moyen-Orient et Afrique chez Percona, a déclaré : « Réaliser un travail en plein air et soutenir une collaboration plus efficace sont des objectifs majeurs pour l’open source, et cette approche devrait conduire à de meilleurs résultats pour la communauté et donc pour les patients.

D’ici le printemps 2022, NHSX veut être en mesure de fournir des services aux rechercher et récupérer des enregistrements où qu’ils se trouvent dans les services de santé et sociaux. Et d’ici mars 2022, il souhaite développer une suite de nouvelles API. Disponibles via Internet, et disponibles à la fois pour les patients et les cliniciens, ces nouvelles API permettront d’accéder aux systèmes cliniques, aux pages Web et aux applications.

Dans l’avant-propos ministériel du document de politique, le secrétaire à la Santé Matt Hancock a déclaré : « La mise en œuvre de cette stratégie offrira un meilleur traitement pour les patients, de meilleurs résultats pour la santé des personnes qui ont besoin de soins et de soutien, ainsi qu’une meilleure prise de décision, une recherche et un soutien pour notre collègues en première ligne.

« Il explique également comment nous soutiendrons les développeurs et les chercheurs qui, nous l’avons tous vu, ont tant de potentiel pour transformer la santé et les soins. Ils sauvent et améliorent des vies chaque jour. Ils méritent notre soutien inlassable, tout comme ils ont travaillé sans relâche pour nos concitoyens. »