Près de la moitié ignore les plans de partage de données GP

Chien de garde des consommateurs Lequel? a appelé à plus de transparence et de sensibilisation du public de NHS Digital sur la portée et l’échelle du projet proposé Données de pratique générale pour la planification et la recherche (GPDPR), qui est actuellement en attente d’ajustements en attente, après ayant été précédemment reporté suite aux pressions exercées par les militants de la protection de la vie privée et les membres du public.

Lequel? a interrogé près de 1 700 adultes en Angleterre et a constaté que la connaissance générale du plan de partage de données restait faible, avec 45% des personnes ignorant les plans, et quatre d’entre eux sur 10 déclarant qu’ils choisiraient probablement de se retirer après en avoir pris connaissance.

Parmi ceux qui connaissaient le GPDPR, la grande majorité ont déclaré que le NHS n’avait pas fait de publicité – ceux qui avaient entendu parler du GPDPR ont déclaré qu’ils avaient obtenu leurs informations à ce sujet à partir des nouvelles ou des médias sociaux, et non du NHS Digital ou de leurs médecins généralistes, soulevant préoccupations quant à l’exactitude des informations qu’ils ont reçues.

Lequel? a averti que NHS Digital défaut de communiquer la valeur du programme – les données seront utilisées pour la recherche et la planification médicales avancées, et influenceront finalement la planification des soins du NHS local et sauveront des vies – risquaient de nuire à la confiance dans le NHS. Au début de l’enquête, 75 % ont déclaré qu’ils faisaient confiance au NHS pour gérer leurs dossiers de médecins généralistes de manière sûre et transparente, mais ce chiffre est tombé à 42 % après avoir pris connaissance du programme.

L’organisation a déclaré que ses conclusions prouvaient que le gouvernement avait eu raison de retarder le programme. Rocio Concha, laquelle ? directeur des politiques et du plaidoyer, a appelé à une communication plus ouverte de NHS Digital et du gouvernement pour aller de l’avant.

« La crise des coronavirus a mis en évidence la possibilité que les données de santé soient utilisées de manière à profiter aux patients et à la société en général – cependant, il est vraiment important d’impliquer efficacement le public sur la manière dont leurs données seront utilisées et la gouvernance de partage de données avec des tiers », a déclaré Concha.

« NHS Digital et le gouvernement… doivent maintenant aller plus loin pour impliquer le public, sensibiliser le public au programme et accroître sa compréhension grâce à une meilleure communication et une meilleure transparence. »

Un porte-parole de NHS Digital a déclaré: «Les données sont déjà collectées auprès des médecins généralistes et ont déjà été utilisées pour mieux comprendre et développer des remèdes pour tous les types de maladies graves et planifier les services les plus efficaces pour le NHS. Pendant la pandémie, il a été utilisé pour soutenir le déploiement du vaccin et développer des traitements vitaux contre le coronavirus.

«Nous savons que nous devons emmener des gens avec nous dans cette mission, c’est pourquoi nous nous sommes engagés à mettre en place des protections et des garanties encore plus strictes et à intensifier les communications via une campagne d’information publique avant le début du nouveau programme.

« Les données ne sont partagées que lorsqu’il y a un avantage évident pour la planification et la recherche en matière de soins de santé. Cela profite à tous, mais c’est seulement aussi bon que les données sur lesquelles il est basé, c’est pourquoi il est absolument vital que les gens prennent une décision éclairée quant à savoir s’ils souhaitent partager leurs données.

NHS Digital a noté que Which? n’avait pas sensibilisé les répondants à son étude sur les manières dont le service de santé collecte et utilise déjà les données, ni sur les garanties proposées pour le RGPD, y compris la désidentification des données avant qu’elles ne quittent l’enquête auprès des médecins généralistes, la création d’un organisme de recherche de confiance Environnement et surveillance indépendante.

Dans le cadre des propositions actuelles, les dossiers de chaque patient en Angleterre seront téléchargés sur la plate-forme de NHS Digital à moins qu’ils ne se soient désabonnés. Ces dossiers comprendront des données sur la santé physique, mentale et sexuelle, les rendez-vous chez le médecin généraliste, les résultats des tests et les médicaments prescrits, ainsi que d’autres données sur le sexe, l’origine ethnique et l’orientation sexuelle.

Selon NHS Digital, cela n’inclura pas les noms, les notes médicales écrites et les données que les médecins généralistes ne peuvent pas partager en vertu des lois existantes, qui incluent les données sur le traitement de fécondation in vitro (FIV) et les données sur les hommes et les femmes transsexuels qui ont subi un genre chirurgie de réaffectation.

Les données partagées seront censées être pseudonymisées, ce qui signifie que les détails qui pourraient identifier directement les personnes, y compris les codes postaux ou les dates de naissance, seront remplacés par des codes uniques avant le téléchargement, bien que le NHS se réserve le droit de décoder ces données dans certaines circonstances. Aucun nom ou adresse ne sera gratté.